Epstein-Barr-virustherapie heeft beperkte opties en is zelden verkrijgbaar bij uw plaatselijke huisarts. Meestal heeft u te maken met de gebruikelijke standaardmedicijnen totdat u mogelijk – of helemaal niet – terechtkomt bij een specialist in de immunologie voor de specialistische klinische diagnose van immuundeficiënties. Hieronder heb ik verslag gedaan van mijn persoonlijke ervaringen na een Epstein-Barr infectie om de gevolgen op lange termijn te behandelen, verzachten of draaglijker te maken. De lijst zal beetje bij beetje worden uitgebreid...

Amitriptyline is een geneesmiddel uit de groep van tricyclische antidepressiva dat voornamelijk wordt gebruikt voor de behandeling van depressie en pijnbestrijding op de lange termijn. Een overzichtsstudie uit 2001 noemde het het ‘gouden standaard antidepressivum’. (Bron: Wikipedia)

Ken jij het al? Ik ook en nee, ik zou het nooit meer nemen. Dat vooraf. Ik zal je hier vertellen over mijn persoonlijke amitriptyline-ervaring en zal niet ingaan op de biochemie. Mijn huisarts heeft het jaren geleden in een kleine dosis (10 mg) voorgeschreven vanwege een positief effect op chronische pijn. Het is bekend dat het een van de weinige stoffen is die neuropathische pijn kunnen behandelen. Ook het enige therapeutische middel voor fibromyalgie. Het zou ook kunnen helpen tegen tinnitus en depressie, het leek mij ideaal. Uiteindelijk eindigen gevallen zoals de mijne altijd met dit actieve ingrediënt, wat kan de dokter nog meer doen?

Omdat ik therapietrouw wilde tonen en de dosis passend laag leek, heb ik de medicatie vier jaar lang geslikt. Altijd 's nachts, omdat dit vermoeidheid zou moeten veroorzaken. Welnu, met de juiste dosis is het altijd een individuele kwestie. Moet je meer of minder doen? Bij twijfel is de enige optie om jezelf te testen. Na twee jaar heb ik de dosis gehalveerd omdat ik al 5 kilo was aangekomen en het leek alsof het niets voor mij deed. Omdat het gewichtsprobleem alleen al een bekende bijwerking was, hoefde ik geen hogere dosis te testen.

Een paar jaar later ging ik voor therapie naar de pijnkliniek van Sylt en kreeg na overleg opnieuw hoge doses amitriptyline. Hoge dosering in de zin van ongeveer 50 mg (uiteraard langzaam verhoogd). Omdat mijn algehele lijdensniveau op dat moment hoog was, heb ik deze amitriptylinetest opnieuw gedaan. Helaas kon ik de ernstige bijwerkingen niet verdragen. De droge mond is uiterst onaangenaam en ik heb het echt over een woestijn. Vooral de opkomende innerlijke onrust stoorde mij; ik haat innerlijke onrust. Dit is voor mij het ergste gevoel. Dus hebben we het er weer afgehaald. Ik kan overigens niet melden dat het hielp tegen fibropijn, hoofdpijn, migraine of oorsuizen.

Ik wil nog iets toevoegen over de bekende amitriptyline-bijwerkingen van een droge mond. De mondhygiëne heeft er ernstig onder te lijden als u de stof langdurig gebruikt, zelfs in kleine doses. Voor de zekerheid moest ik mijn tanden elke drie maanden laten reinigen, omdat er zich ongemerkt bouwplekken (bijvoorbeeld tandbederf) hadden ontwikkeld. Normaal gesproken produceert elk lichaam elke dag tot 1,5 liter speeksel. Sommige medicijnen verminderen de speekselproductie zodanig dat het lijkt alsof er nauwelijks iets gebeurt. Dienovereenkomstig zijn de mondholte, het mondslijmvlies, het tandvlees, de tanden enz. gevoelig voor alle bacteriële en virale invloeden, omdat speeksel normaal gesproken ook als bescherming dient.

Na verloop van tijd kon ik de controles uitbreiden naar elke zes maanden en mijn tandarts kon eventuele schade herstellen, maar hij zou dergelijke medicijnen nooit meer willen gebruiken. Als u het gebruikt, moet u minimaal één keer per kwartaal naar de tandarts gaan en na elke maaltijd zeer zorgvuldig uw tanden poetsen en ook uw mond spoelen met een hygiënespoeling van de apotheek! Zelfs na het drinken van suikerhoudende dranken of snoep!

Tramadol is een geneesmiddel uit de opioïdengroep en wordt gebruikt voor de behandeling van matige tot ernstige pijn. De stof is synthetisch ontwikkeld door Grünenthal GmbH en in 1977 als medicijn op de markt gebracht onder de naam Tramal. (Bron: Wikipedia)

Mijn huisarts noemde Tramal ‘het kleine zusje’ van morfine toen hij het mij voorschreef na mijn laatste ooroperatie (vanwege een traumatische trommelvliesruptuur). Helaas was dit destijds de beste keuze omdat ik allergisch was voor het overigens effectieve en goed verdragen pijnstiller “Metamizol” (ook Novaminsulfone). Als verpleegkundige heb ik alleen de “vloeibare” lekkernijen zoals Tilidin, Tramal & Co gedoseerd, gepresenteerd of toegediend en heb ze zelf nooit ingenomen. Ik kan me echter een collega-verpleegkundige herinneren die waarschijnlijk graag de tramal gebruikte, wat ik destijds niet begreep. Waarom? Vroeger voelde ik me schuldig als ik ergens een IBU 600 nam vanwege hevige menstruatiepijn of iets dergelijks om door te kunnen gaan. Maar BTM of zijn voorlopers? Wat de W ook zegt, de odyssee begon in ieder geval in het Hamburgse ziekenhuis (2014) op de KNO-afdeling, na mijn derde en tot nu toe laatste ooroperatie, de trommelvliestympanoplastiek. Zeer pijnlijk, zeer complex en uiteraard gepaard gaand met vetontstekingen. Ik had een geopereerd oor zoals Benjamin Blümchen. Naast dagenlang IV-antibiotica had ik absoluut behoefte aan adequate pijnbestrijding, “pronto”. Iedereen die ooit met vervelende middenoorontstekingen te maken heeft gehad, kan waarschijnlijk wel raden welke kwaliteit de pijn was. De 10 was volgens NRS bijna niet genoeg. Wat nu? Zorg er allereerst voor dat ik niet terugkom! iemand voegt “per ongeluk” Novaminsulfone IV toe. Dit gebeurt soms gehaast en kan voor mij fataal zijn, maar er is altijd een beetje verspilling. :)

Zusters aan het bed van de patiënt onder elkaar: “Wat moeten we nu doen? Novalgin werkt niet.” Ik: “Nee. Wat heb je nog meer?". Jij: “Tramal vloeistof?” Ik: “Ja, zo niet nu, wanneer dan?” Dus om de paar uur kreeg ik mijn vloeibare dosis, die rechtstreeks in elke cel schiet en het leven draaglijker maakt. Ten eerste! De pijn verdween en het was de enige manier waarop ik de moeilijke operatie en de complicaties ervan kon overleven. Helaas zit je met Tramal Liquid (in tegenstelling tot Tramal Long Retard-tabletten of iets dergelijks) zelfs na een paar weken in een absolute verslavingslus. Mijn Tramadol-ervaring zegt: niet langer dan één tot twee weken en uitsluitend binnen acute situatie nemen, dan Gooi restjes weg! Chronische pijn zoals migraine, fibromyalgie etc. worden geassocieerd met acute situaties niet bedoeld , alleen chirurgische situaties. De restjes heb ik gewoon niet weggegooid. Of ik vroeg toen aan mijn huisarts om mij het vloeibare duivelsmiddel voor te schrijven, wat hij graag deed en doorging.